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高校科技伦理教育的三重原则******

　　【专家视角】 

　　作者：谢惠媛、常舒铭（分别系北京航空航天大学马克思主义学院教授，北京航空航天大学马克思主义学院硕士研究生）

　　随着科技的快速发展，科技伦理治理问题日益成为社会各界的关注重点。加强科技伦理治理，需要发挥教育的基础性和关键性作用。中共中央办公厅、国务院办公厅印发的《关于加强科技伦理治理的意见》（以下简称《意见》）明确指出，要重视科技伦理教育，“将科技伦理教育作为相关专业学科本专科生、研究生教育的重要内容，鼓励高等学校开设科技伦理教育相关课程，教育青年学生树立正确的科技伦理意识，遵守科技伦理要求”。作为培育科技创新领军人才的重要摇篮，高校应加快推进科技伦理教育，把科技伦理纳入教学，培养德才兼备、可堪大用、能担重任的栋梁之才。

　　高校科技伦理教育要取得成效，不仅要遵循科技伦理治理的总体要求，而且要尊重教学规律，聚焦教育对象特点。具体而言，应遵循制度与意识并重、目标与责任并重、规制与引领并重等三项原则。

　　制度与意识并重

　　制度具有规范性和导向性，是开展有效治理的重要保障。然而，单凭制度本身不足以激发遵守规范的自觉，不足以从源头上遏制违法违规行为的发生。事实上，一项制度的贯彻落实从根本上需要深层的伦理意识和道德观念作支撑。就行为性质而言，行为之所以被称作是道德的，主要是因为行为者具有道德认知和伦理自觉，自愿恪守道德规范，而不仅仅是因为行为表现得合乎道德。诚如冯友兰所指出的那样，道德行为是“对于道德价值有觉解，为道德而行的行为”。就制度现状而言，目前我国科技伦理规范和标准有待完善、治理体系尚未成形，与科技发展相伴随的新问题往往倒逼制度作出回应，催生新的规则。在转型升级阶段，伦理意识尤为必要且重要。可以说，不管是制度出台前，还是制度执行过程中，科技伦理意识都是最后一道，也是最根本的一道防线。培养伦理意识与加强制度规范，共同构成科技伦理治理不可忽视的着力点。

　　围绕科技伦理治理的着力点，高校科技伦理教育应双管齐下，激励学生把外在的规范转化为内在的需要。有调查表明，一些理工科学生对科技伦理抱有偏见，不重视学习规章制度，或者理解不全面、不透彻，处于“熟知而非真知”的状态。鉴于此，教师应一方面向学生系统讲解我国相关道德准则和法律法规，介绍国际社会伦理建议书或伦理指南，帮助他们明确科技活动有制可依、有规可守，另一方面给他们讲解道德的本质和功用等基本原理，并借助情景模拟或场景再现等方式，引导他们思考该情境中存在的伦理问题，使其强化伦理信念，做到知其然、知其所以然、知其所以必然，从而在价值理念上捍卫科技伦理的权威性。此外，高校还可通过辩论赛、知识竞赛、社会调研和网络宣传等多种形式，营造教育氛围，多渠道帮助学生把制度规范内化于心，自觉以制度为准绳，在科技活动中始终保持伦理敏感度，发现与抵制违反科技伦理要求的行为，在个体层面真正做到伦理先行。

　　目标与责任并重

　　科学研究与技术应用是有目的性的行为活动。这些目标不仅指向物的推进，关乎某一特定科技领域的突破，同时也应指向人的发展，体现“术”与“道”的有机统一。就《意见》而言，科技伦理治理的总体目标、科技伦理原则等，都不同程度地体现了对人之发展的高度重视。明乎此，才能理解“科技无禁区”的谬误，避免陷入技术“价值中立论”陷阱。与正确理解目标同样重要的是培育责任感。责任与目标紧密相连，在强烈的社会责任感驱动下，科技活动更有可能减少“脱靶”概率、降低伦理风险，更好地服务于人的发展。目标与责任相辅相成，充分体现科技伦理的落脚点。

　　着眼于科技伦理的落脚点，高校科技伦理教育应帮助学生全面深入地把握科技活动的目标，培养与提升社会责任感。当前，一部分大学生单纯关注技术的推进，却忽视技术的根本指向，忽略人的发展问题。他们认为应严格区分研究与应用，主张前者在价值上是中立的，不应为其设置禁区，也无须承担社会责任。但通观生命科学、合成生物学和人工智能等高新技术领域，不难发现，科学研究与技术研发应用之间的边界逐渐变得模糊。加之，科技领域本身专业性强、技术壁垒高，事前风险研判难度大。著名的“科林格里奇困境”提醒我们，当代科学技术的可控性正变得越来越小，技术对人的影响很难在短期内清晰把握，只有通过人与技术的交互关系才能逐步呈现出来，但此时技术已对社会产生广泛且深远的影响。对此，高校科技伦理教育应引导学生关注人的发展问题，从工具理性和价值理性等多个角度思考行为责任，负责任地开展创新性研究。

　　规制与引领并重

　　科技向善具体表现为，科技活动遵守道德准则，要满足人民对美好生活的需要。从这个意义上讲，科技伦理的作用首先表现为，给科技活动提供必要规范，避免其侵害人的生命安全、身心健康和人格尊严，防止其危害社会安全、公共安全、生物安全和生态安全。除此以外，科技伦理还应发挥价值引领作用，引导科技朝着增进人类福祉的方向发展，使科技更好地造福人类。换言之，科技伦理不仅要扮演好“守门人”角色，为制度制定、伦理审查和监管等提供价值支撑，而且还应为研究指引新方向、提供新空间。

　　从科技伦理的作用功能出发，高校科技伦理教育应帮助学生掌握与守好科技活动的底线和红线，同时帮助他们合理把握人与技术的共在关系，多维理解生活图景，使其在深化认识过程中激发主动性和创造力，以科技呈现生活的丰富样态，避免技术应用挤压生活空间而导致生活扁平化。这是实现科技创新与科技伦理良性互动的应有之义，也是助推人民群众过上有尊严的美好生活的必然要求。

　　高校科技伦理教育事关科技人才队伍建设、事关科技发展方向，是加强科技伦理治理的基础性、长远性要素。必须坚持正确原则，切实做到意识与制度并重、责任与目标并重、引领与规制并重，在培养更具伦理精神的未来科技工作者方面发挥更为积极的作用。

　　《光明日报》（ 2023年01月03日 15版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）